KẾ HOẠCH

HOẠT ĐỘNG MÔ HÌNH CAN THIỆP GIẢM THIỂU MẮC BỆNH TAN MÁU BẨM SINH TỈNH HÒA BÌNH NĂM 2019 - 2020

I. ĐẶC ĐIỂM TÌNH HÌNH

Trong những năm gần đây, nhiều công trình nghiên cứu về mô hình bệnh tật của trẻ em Việt Nam cho thấy các bệnh nhiễm trùng đã giảm hẳn. Tuy nhiên, các bệnh ung thư, bệnh mang tính di truyền được phát hiện và có xu hướng gia tăng. Một trong các bệnh di truyền phổ biến là bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia). Khi trẻ mắc bệnh Thalassemia ở thể nặng sẽ gây ra hậu quả nghiêm trọng về phát triển cơ thể, về tuổi thọ bởi sự tan máu và các biến chứng của nó. Đặc biệt việc điều trị rất khó khăn và tốn kém, ít hiệu quả, thường tử vong sớm trong những năm đầu của cuộc sống. Qua thống kê, chi phí điều trị khoảng 08 triệu đồng/tháng cho 1 bệnh nhân 10kg, tổng chi phí điều trị khoảng 03 tỷ/bệnh nhân.

Hòa Bình là điểm đầu tiên trong toàn quốc được Tổng cục Dân số - Kế hoạch hóa gia đình (KHHGĐ) chọn làm thí điểm để can thiệp giảm mắc bệnh tan máu bẩm sinh tại cộng đồng, bắt đầu từ năm 2010. Mô hình can thiệp giảm thiểu mắc bệnh Thalassemia khi đưa vào thực hiện đã được nhân dân nhiệt tình hưởng ứng. Có thể khẳng định, đây là một Mô hình rất thiết thực và hiệu quả. Xã hội càng phát triển, càng cần phải thực hiện chương trình phòng tránh dị tật ở trẻ em. Thực tế chứng minh, các nước phát triển như Nhật, Anh, Pháp, Mỹ đã tiến hành chương trình này từ những năm 50 của thế kỷ trước song cho đến nay nó vẫn được duy trì và ngày càng được nhân rộng ở các nước phát triển, người dân ở những nước này đã từ lâu họ có ý thức tự bỏ tiền túi ra để thực hiện việc phòng tránh dị tật cho con mình từ trước khi kết hôn. Vì vậy, việc phát triển Mô hình can thiệp giảm thiểu mắc bệnh Tan máu bẩm sinh ở tỉnh Hòa Bình là hết sức cần thiết.

1. Thuận lợi

- Được sự quan tâm, ủng hộ, chỉ đạo, lãnh đạo của chính quyền địa phương và sự hưởng ứng tham gia nhiệt tình của người dân.

- Có sự hỗ trợ của Chương trình mục tiêu Y tế - Dân số và bệnh viện Medlatec.

- Có hệ thống mạng lưới chân rết tại các địa bàn. Các cộng tác viên dân số nắm chắc đối tượng từ đó triển khai các công việc thuận tiện và đúng tiến độ.

2. Khó khăn

- Nhận thức của người dân về bệnh Thalassemia còn hạn chế.

- Người dân vẫn còn trông chờ ỷ lại vào chương trình xét nghiệm miễn phí từ trung ương, từ bệnh viện Medlatec, do đó chưa có ý thức tự nguyện đến cơ sở thực hiện xét nghiệm để sàng lọc gen bệnh Thalassamie trước hôn nhân và trước sinh.

- Hiện nay, tại Bệnh viện đa khoa tỉnh Hòa Bình đã thực hiện được sàng lọc gen bệnh nhưng không có nguồn kinh phí để tổ chức triển khai sàng lọc tại cộng đồng, trong giai đoạn người dân chưa tự giác đến cơ sở y tế để xét nghiệm sàng lọc.

- Trang thiết bị phục vụ điều trị bệnh nhân tan máu bẩm sinh tại khoa Nhi, bệnh viện đa khoa tỉnh Hòa Bình còn thiếu thốn nhiều.

3. Các hoạt động đã thực hiện và kết quả đạt được

3.1. Truyền thông

Công tác truyền thông được triển khai rộng rãi, thông qua các kênh như: Hội nghị, hội thảo, truyền thanh, truyền hình, nói chuyện chuyên đề, giao lưu văn nghệ lồng ghép các thông điệp truyền thông tại một số các xã, cung cấp tài liệu cho cộng đồng, xây dựng và sinh hoạt các câu lạc bộ tiền hôn nhân, phòng tư vấn SKSS/KHHGĐ tại trạm y tế xã kết hợp tư vấn bệnh tan máu bẩm sinh...

3.2. Tập huấn

Tập huấn về kiến thức, kỹ năng truyền thông, tư vấn; Kỹ năng xây dựng điều hành Câu lạc bộ và mạng lưới truyền thông xã để đáp ứng nhu cầu cần được thông tin, tư vấn về phòng tránh bệnh Thalassemia và chăm sóc SKSS/KHHGĐ cho vị thành niên, thanh niên chuẩn bị kết hôn, nhằm cung cấp kiến thức về bệnh Thalassemia: Nguyên nhân, hậu quả, cách phòng tránh và chăm sóc SKSS/KHHGĐ.

Tổng số:

- Tập huấn về truyền thông: 48 lớp cho 2.201 người

- Tập huấn kỹ thuật lấy máu xét nghiệm: 11 lớp cho 365 người

3.3. Xét nghiệm sàng lọc

- Năm 2009, Viện Nhi Trung ương kết hợp với Bệnh viện đa khoa tỉnh Hòa Bình tiến hành điều tra bệnh Thalassemia tại 3 xã của huyện Kim Bôi. Kết quả nghiên cứu: Có 23% người mang gen bệnh.

- Trong 04 năm (2011 - 2015) xét nghiệm: 22.369 trường hợp/toàn tỉnh, với tỷ lệ mang gen là 15,4%. 45 cặp vợ chồng được chẩn đoán trước sinh, phải đình chỉ thai: 12 trường hợp.

- Năm 2016 và 2017, do không còn nguồn kinh phí của Tổng cục Dân số - KHHGĐ hỗ trợ cho Viện Nhi lấy máu xét nghiệm, vì vậy không có trường hợp nào được lấy máu xét nghiệm sàng lọc gen bệnh.

- Cuối năm 2015, Tổng cục Dân số - KHHGĐ đã trang bị và hỗ trợ để Bệnh viện đa khoa tỉnh thực hiện được xét nghiệm sàng lọc gen bệnh Thalassemia. Tuy nhiên, việc xét nghiệm mới chỉ thực hiện được cho những bệnh nhân nằm điều trị có bảo hiểm y tế tại bệnh viện, những đối tượng có nhu cầu tự nguyện xét nghiệm gen bệnh rất ít.

3.4. Điều trị bệnh nhân tan máu bẩm sinh

Tại khoa Nhi, Bệnh viện đa khoa tỉnh: Trung bình có khoảng 15-20 bệnh nhân tan máu bẩm sinh nằm điều trị, cao điểm có tới 30 bệnh nhân nằm tại khoa/ngày. Hiện tại, khoa quản lý khoảng 300 bệnh nhân (ngoài số bệnh nhân này, trên thực tế rất nhiều bệnh nhân buông xuôi, không điều trị vì khó khăn về kinh phí, hiệu quả điều trị hạn chế, tâm lý mệt mỏi, chán nản...)

3.5. Mô hình tầm soát gen bệnh tại huyện Cao Phong

Cuối năm 2017, với sự hỗ trợ, phối hợp của Bệnh viện Medlatec, Sở Y tế chỉ đạo Chi cục Dân số - KHHGĐ triển khai mô hình truyền thông, vận động về phòng chống bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) tới xã Yên Thượng và Yên Lập của huyện Cao Phong:

- Tổ chức được 05 buổi triển khai/hội thảo/tập huấn cho Ban Chỉ đạo Dân số - KHHGĐ huyện, xã, thôn; 24 cuộc truyền thông tại xóm và nhiều buổi phát thanh của thôn;

- Khám lâm sàng và lấy máu xét nghiệm sàng lọc gen bệnh Thalassemia cho 546 đối tượng là phụ nữ có thai, vị thành niên, thanh niên và trẻ em trên 2 tuổi; Kết quả: 40,3% đối tượng có các vấn đề cần được tư vấn sâu, trong đó 26,7% đối tượng mang gen;

- Tổ chức được 04 cuộc truyền thông nhóm cho 219 đối tượng sau khi có kết quả xét nghiệm; tư vấn sâu, chi tiết cụ thể cho từng đối tượng cần phải làm gì tiếp theo về việc điều trị và phòng bệnh cho thế hệ sau, mỗi người đều được cầm kết quả và những dặn dò cụ thể ghi trên phiếu.

* Hình thức tổ chức, triển khai các hoạt động như mô hình tại 2 xã của huyện Cao Phong đạt hiệu quả rất cao: Quy trình thực hiện được khép kín và liên tục, kịp thời, giúp bà con nhân dân hiểu biết rõ hơn về căn bệnh này; Những người kết quả xét nghiệm có vấn đề đã được các bác sĩ tư vấn chuyên sâu tư vấn chi tiết cụ thể mình cần phải làm gì tiếp theo, mỗi người đều được cầm kết quả và những dặn dò cụ thể ghi trên đó. Trên thực tế, bà con nhân dân hưởng ứng rất nhiệt tình và tâm lý của những người có xét nghiệm bất thường không thấy sợ hãi và cũng không lo lắng nữa sau khi được tư vấn...

3.6. Giám sát hỗ trợ

- Năm 2010, bắt đầu các hoạt động thí điểm can thiệp giảm mắc bệnh tan máu bẩm sinh tại cộng đồng cho 06 xã của huyện Kim Bôi, những năm sau, mở rộng dần và đến năm 2013 triển khai đến 100% số xã trong toàn tỉnh.

- Định kỳ giám sát các hoạt động triển khai tại các cấp.

II. KẾ HOẠCH HOẠT ĐỘNG NĂM 2019 - 2020

1. Căn cứ xây dựng Kế hoạch

- Quyết định số 1125/QĐ-TTg ngày 31/7/2017 của Thủ tướng Chính phủ Phê duyệt Chương trình mục tiêu Y tế - Dân số giai đoạn 2016 - 2020;

- Chỉ thị số 15/2012/CT-UBND ngày 11/10/2012 của Ủy ban nhân dân tỉnh Hòa Bình về việc tăng cường các biện pháp nhằm can thiệp giảm thiểu tình trạng mất cân bằng giới tính khi sinh và bệnh tan máu bẩm sinh tại Hòa bình.

- Quyết định số 545-QĐ/TU ngày 26/7/2017 của Tỉnh ủy Hòa Bình về việc ban hành Đề án “Tăng cường sự lãnh đạo của các cấp ủy Đảng trong việc nâng cao hiệu quả công tác Dân số tỉnh Hòa Bình”. Một trong 04 vấn đề được can thiệp trong nội dung của Đề án là tình trạng gen bệnh tan máu bẩm sinh trong cộng đồng tỉnh Hòa Bình.

- Chương trình hành động số 21-CTr/TU ngày 24/4/2018 của Ban Chấp hành Đảng bộ tỉnh Hòa Bình thực hiện Nghị quyết số 21-NQ/TW ngày 25/10/2017 của Ban Chấp hành Trung ương Đảng khóa XII về công tác dân số trong tình hình mới.

- Kế hoạch số 101/KH-UBND ngày 16/7/2018 của Ủy ban nhân dân tỉnh về việc thực hiện Chương trình hành động số 21-CTr/TU ngày 24/4/2018 của Tỉnh ủy Hòa Bình thực hiện Nghị quyết số 21-NQ/TW về công tác dân số trong tình hình mới.

2. Mục tiêu

2.1. Mục tiêu tổng quát

Truyền thông chuyển đổi hành vi và sẵn sàng cung cấp dịch vụ kỹ thuật để mỗi người dân chủ động phòng tránh và giảm thiểu mắc bệnh Tan máu bẩm sinh, góp phần nâng cao chất lượng dân số về thể chất, trí tuệ, tinh thần và nâng cao tuổi thọ bình quân của người dân tỉnh Hòa Bình.

2.2. Mục tiêu cụ thể

- Truyền thông chuyển đổi nhận thức của người dân về bệnh Tan máu bẩm sinh là một bệnh nguy hiểm không chữa được nhưng phòng tránh được, tiến tới người dân sẽ có ý thức tự nguyện tìm đến các cơ sở xét nghiệm để tự phòng tránh bệnh cho thế hệ sau, trước khi kết hôn.

- Tổ chức lấy máu xét nghiệm phát hiện gen bệnh và tư vấn sâu cho phụ nữ có thai và học sinh lớp 12 của 1 số trường phổ thông trung học trong tỉnh.

3. Các giải pháp, nhiệm vụ

3.1. Tiếp tục triển khai thực hiện Chỉ thị số 15/2012/CT-UBND ngày 11/10/2012 của UBND tỉnh Hòa Bình; Quyết định số 545-QĐ/TU ngày 26/7/2017 của Tỉnh ủy Hòa Bình; Chương trình hành động số 21-CTr/TU ngày 24/4/2018 của Ban Chấp hành Đảng bộ tỉnh Hòa Bình; Kế hoạch số 101/KH-UBND ngày 16/7/2018 của Ủy ban nhân dân tỉnh.

3.2. Công tác chỉ đạo thực hiện

- Ban hành Văn bản chỉ đạo các sở, ngành phối hợp triển khai thực hiện công tác truyền thông, vận động thay đổi hành vi và việc tổ chức thực hiện lấy máu xét nghiệm sàng lọc gen bệnh cho các đối tượng.

- Xây dựng và phê duyệt kế hoạch và dự toán chi tiết cho từng hoạt động của từng năm theo quy định để triển khai thực hiện.

3.3. Duy trì và đẩy mạnh công tác truyền thông dưới mọi hình thức, đặc biệt là vùng có nguy cơ cao và các đối tượng trong độ tuổi sinh sản; Truyền thông về xét nghiệm sàng lọc gen bệnh đã được triển khai tại địa phương do Khoa xét nghiệm, bệnh viện tỉnh Hòa Bình thực hiện.

3.4. Nâng cao chất lượng và kết quả điều trị bệnh tan máu bẩm sinh tại bệnh viện tỉnh Hòa Bình.

3.5. Đào tạo, tập huấn

- Tăng cường tổ chức cập nhật kiến thức cho các cán bộ ngành Y tế cũng như các ban, ngành, đoàn thể để phối hợp thực hiện các hoạt động của Mô hình.

- Đào tạo nguồn nhân lực làm công tác tư vấn sâu, phát hiện sớm bệnh nhân tan máu bẩm sinh.

3.6. Phối hợp với bệnh viện Medlatec tiếp tục tầm soát gen bệnh cho các đối tượng có nguy cơ trong toàn tỉnh, dựa trên danh sách các bệnh nhân đã điều trị tại bệnh viện đa khoa tỉnh Hòa Bình và Viện Nhi trung ương.

3.7. Tăng cường hệ thống giám sát các hoạt động, quản lý bệnh.

4. Các nội dung hoạt động cụ thể

(Có biểu chi tiết kèm theo)

5. Kinh phí

- Nguồn kinh phí ngân sách tỉnh;

- Các nguồn kinh phí khác theo quy định pháp luật.

6. Tổ chức thực hiện

6.1. Sở Y tế

Xây dựng dự toán thực hiện Kế hoạch hàng năm, trình các cấp có thẩm quyền phê duyệt theo quy định.

Chủ trì phối hợp với các Sở, Ban, ngành, Ủy ban nhân dân các huyện, thành phố triển khai thực hiện Kế hoạch; hướng dẫn, đôn đốc, kiểm tra và tổng hợp báo cáo Ủy ban nhân dân tỉnh kết quả thực hiện.

6.2. Sở Kế hoạch và đầu tư, Sở Tài chính

Căn cứ khả năng ngân sách, tham mưu báo cáo Ủy ban nhân dân tỉnh bố trí ngân sách hàng năm để thực hiện Kế hoạch.

6.3. Sở Giáo dục và Đào tạo

Chủ trì, phối hợp triển khai có hiệu quả các hoạt động giáo dục trong nhà trường, nâng cao nhận thức về bệnh tan máu bẩm sinh, cách thức phòng bệnh cho thế hệ sau; phối hợp tổ chức lấy máu xét nghiệm sàng lọc gen bệnh và tư vấn sâu cho học sinh lớp 12 của 1 số trường phổ thông trung học trong tỉnh.

6.4. Ban Dân tộc

Chủ trì, phối hợp triển khai có hiệu quả công tác truyền thông chuyển đổi nhận thức, hành vi của người dân về bệnh Tan máu bẩm sinh trong vùng đồng bào dân tộc thiểu số.

6.5. Các Sở, ngành và các cơ quan thành viên Ban Chỉ đạo công tác Dân số - KHHGĐ tỉnh Hòa Bình

Tuyên truyền, vận động sâu rộng đến toàn thể cán bộ, công chức, viên chức, hội viên, người lao động và các tầng lớp nhân dân trên địa bàn tỉnh về nguyên nhân, hậu quả, cách phòng tránh mắc bệnh tan máu bẩm sinh, góp phần nâng cao chất lượng dân số và tuổi thọ bình quân của tỉnh Hòa Bình.

6.6. Ủy ban nhân dân các huyện, thành phố

Căn cứ nội dung Kế hoạch này, xây dựng Kế hoạch thực hiện của cấp mình phù hợp với đặc điểm cụ thể của địa phương; đồng thời, cân đối nguồn lực của địa phương để đầu tư triển khai thực hiện./.

CÁC HOẠT ĐỘNG CỤ THỂ MÔ HÌNH CAN THIỆP GIẢM THIỂU MẮC BỆNH TAN MÁU BẨM SINH TỈNH HÒA BÌNH NĂM 2019 - 2020

(Kèm theo Kế hoạch số: 27/KH-UBND ngày 25/02/2019 Của Ủy ban nhân dân tỉnh Hòa Bình)